Hoe leg je uit dat je geen onbeperkte hoeveelheid energie hebt?

Damiën is chronisch ziek en dat is niet altijd makkelijk. Want 1 van de nadelen van zijn chronische ziekte is dat hij zijn energie moet verdelen. Dat betekent dat hij keuzes moet maken. Hij kan niet zomaar een dagje dierentuin doen. Het is zitten in de rolstoel en dan straks in het speeltuintje spelen. Of hij loopt een heel stuk maar heeft dan geen puf meer om in dat speeltuintje te spelen. Maar omdat hij er gezond uitziet zorgt het voor veel onbegrip van buitenaf. Hoe leg je uit dat je geen onbeperkte hoeveelheid energie hebt?

Een spreekbeurt over jezelf

Damiën vindt het lastig om met nieuwe mensen om te gaan. Vaak ontstaan bij hem vragen. Accepteren ze me wel zoals ik ben? Wat als er gestoeid gaat worden of als we een dagje uit gaan? Wat als ik op een bepaald moment de rolstoel nodig heb of moet aangeven dat het me niet lukt? Dit schooljaar wilde hij dan ook graag een spreekbeurt over zichzelf houden. Een onderdeel van de spreekbeurt was uitleggen dat hij geen onbeperkte hoeveelheid energie heeft, zoals zijn klasgenoten.

Lepeltheorie

We besloten dit te doen aan de hand van de lepeltheorie. Het idee is dat alles wat je gedurende de dag doet energie kost. Iedereen die gezond is heeft een onbeperkte hoeveelheid energie. Damiën heeft een beperkte hoeveelheid energie en dit wilden we duidelijk maken door lepels te gebruiken.

“Ik begin met 12 lepels. Alles wat ik doe kost me energie. Ik neem je mee op een normale schooldag.

Ik sta op, kleed me aan, verzorg me, eet een boterham, maak mijn tussendoortje in orde voor op school en pak mijn tas. Ik ben klaar om het huis te verlaten. Dit kost me 1 lepel. Ervan uitgaande dat ik een goede nacht heb gehad, zonder pijn.

Als ik naar school fiets kost me dat energie. Dit is ook weer 1 lepel.

Ik doe op school mee met de lessen. Daar moet ik me op concentreren. Omdat zitten niet altijd prettig is voor me, kost me dit meer energie. Laten we zeggen dat ik tot de kleine pauze 1 lepel kwijt ben aan energie. De pauze zelf kost me 1 lepel, als ik braaf blijf zitten naast de kant. Maar eigenlijk wil ik gewoon meespelen met iedereen en dat kost me dan ook 2 lepels. De lessen na de pauze, tot 12 uur kosten me 1 lepel.

De middag

Ik fiets naar huis ( 1 lepel) en lunch thuis ( 1 lepel ) ik had ook over kunnen blijven, maar dat is nog vermoeiender voor me, dus ik ga liever naar huis. Daar kan ik ook even liggen. Ik fiets terug naar school en dat kost me ook weer 1 lepel.

Dan is er nog de maandagmiddag. Ik zit al op 9 lepels en het is net 1 uur geweest. Ik volg lessen ( 1 lepel ) loop naar de sporthal voor de gymles ( 1 lepel ) volg de gymles (afhankelijk van de activiteit: 2, misschien wel 3 lepels) en loop terug naar school. (1 lepel)

Hebben jullie meegeteld? Mijn lepels zijn al op. Mijn energie is al op. Ik ben al bezig aan mijn energie voorraad van morgen. Maar zo gaat het elke dag. Eigenlijk kost school mij al mijn volledige energie. Maar ik wil het ook nog leuk hebben. Dus als jij me belt om buiten te spelen, dan kom ik wel. Ook al heb ik daar eigenlijk geen energie meer voor. In het weekend moet ik opladen en lig ik veel op de bank. Als ik dan ook nog mijn energie ga verbruiken, begin ik de week al slecht. Maar als klasgenoten me bellen om samen iets tofs te gaan doen, dan wil ik gewoon mee. Want ik wil de leuke dingen ook meemaken.”

Chronisch ziek en klasgenoten

Als moeder zijnde mocht ik bij deze spreekbeurt zijn. Mochten er vragen komen over Damiën zijn aandoeningen, dan kon ik hem helpen die te beantwoorden. De kinderen zijn stil na Damiën zijn lepel-verhaal en luisteren aandachtig naar de rest. Over zijn operaties, over zijn bezoeken aan het ziekenhuis en de therapeut en over de hulpmiddelen die we gebruiken.

“Zijn er nog vragen of opmerkingen?” vraagt de juf na de spreekbeurt. De vingers schieten de lucht in en ik maak me klaar om de meest moeilijke vragen te beantwoorden. Damiën wijst een klasgenoot aan. “Ik heb het je al vaker gezegd, want we hebben het er wel eens over, maar het leven wat jij hebt is geen leven.” Ik schrik van de opmerking en zie Damiën knikken terwijl hij een ander klasgenootje aanwijst. “Ik vind het niet leuk voor je. Ik kan me niet voorstellen hoe het voor jou moet zijn. Ik zwem, ik maak muziek, ik ben heel actief. Als ik dat niet meer zou kunnen, zou ik dat heel erg vinden.” Damiën knikt weer en wijst weer een ander klasgenootje aan.

Ik denk erover na en vind de uitspraken pittig om te horen. Is dit wat chronisch ziek zijn is voor een buitenstaander? Geen leven, niet mee kunnen doen met leuke dingen, voor onmogelijke keuzes komen te staan?

Damiën heeft het goed uitgelegd. De kinderen begrepen wat hij wilde zeggen en ze houden meer rekening met hem, zegt hij zelf. Dat is fijn. Dat was het doel van zijn spreekbeurt.

Facebook
Facebook
Instagram
EMAIL
YOUTUBE
YOUTUBE
PINTEREST

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.