Chronisch ziek zijn is gewoon kut. Klaar.

Ja, dat ben je natuurlijk niet van mij gewend, zo`n titel. Maar na een ochtendje met Damiën op pad te zijn geweest en een aantal verschillende onderwerpen te hebben besproken met hem, mag het ook gewoon eens hardop gezegd worden. Zeker als je tiener bent en het liefste gewoon ‘normaal’ wil zijn. Chronisch ziek zijn is gewoon kut. Klaar.

Chronisch ziek kind

Als moeder van een chronisch ziek kind zijnde kan ik eigenlijk niet zo heel veel doen: ja, ik kan zoveel mogelijk informatie vergaren rondom de ziekte van mijn kind. Zo kan ik hem het beste adviseren en begeleiden. Waar ik jarenlang hoopte de oplossing te vinden waardoor mijn kind plotsklaps genezen zou zijn, weet ik nu dat die dag nooit gaat komen. Het is een kwestie van accepteren, roeien met de riemen die je hebt en gewoon doorgaan. Maar niemand heeft gezegd dat dat makkelijk is.

Als moeder van een chronisch ziek kind zijnde, sta ik te kijken aan de zijlijn. Niet de zijlijn van het voetbalveld ( al zou dat in dit geval de mooiste zijlijn ooit zijn geweest, nu ik weet dat hij nooit deze sport mag beoefenen ) Nee, ik sta aan die denkbeeldige zijlijn. Ik kijk hoe hij groter wordt, hoe hij steeds meer het besef krijgt dat hij niet alles kan. Ik moet toekijken hoe hij boze buien heeft. Boze buien van verdriet en van onmacht. Het enige wat hij wil is gewoon ‘normaal’ zijn en niet altijd rekening hoeven houden met het feit dat hij sneller moe is, dat hij uit moet kijken met zijn rug of dat hij rekening moet houden met het feit dat hij slechter hoort.

Schoolkamp groep 8

We zaten in de auto, onderweg naar het ziekenhuis in Maastricht om de uitslagen te horen van de scans die hij de afgelopen maanden heeft gehad betreffende zijn gehoor. “Zo, het eerste ziekenhuisbezoek van 2019.” zei ik. Er verscheen een lachje op zijn gezicht. Ik had ook liever gezegd “Zo, gezellig een dagje Efteling!” maar dat zat er niet in, helaas. “Heb je al iets gehoord van de gemeente?” vroeg hij. Ik wist waar hij op doelde. Het schoolkamp.

Een tijdje geleden kwam de juffrouw van Damiën namelijk naar me toe. “We moeten binnenkort eens om de tafel gaan zitten betreffende het schoolkamp. Het is een behoorlijk stuk fietsen, ruim 20 kilometer.” Mijn gedachten vlogen alle kanten op. Van “Schoolkamp? Dat is toch pas einde van het schooljaar?” naar “20 kilometer?! Hoe dan? Waar dan? Fiets? Auto? Elektrische fiets? Achterop bij mij?” De juf en ik spraken af dat we het er nog wel over zouden hebben. Thuis besloot ik het wel al met Damiën te bespreken. Hij heeft een eigen stem en kan prima aangeven wat hij wel of niet wil in dit soort situaties.

Lees ook: mantelzorgvergoeding
Lees ook het verhaal van Lisa. Ze vertelt hoe het is om de ziekte van Crohn te hebben.

Keuzes maken

“Ik wil meefietsen! Ik ga toch niet met de auto? Dan mis ik de gezelligheid, dan mis ik de gesprekken. Dan hoor ik er toch niet bij?” Ik moest hem gelijk geven. Ik zou niet anders gereageerd hebben. “We kunnen stukjes fietsen? Er zijn pauzes. Dan fiets je een paar kilometer, stap je bij mij in de auto, breng ik je naar de volgende pauze-plek en ben je net genoeg uitgerust om weer een stukje mee te fietsen.” Hij keek me een beetje boos aan. “Dat is toch niet hetzelfde als meefietsen?” Nee, dat begreep ik ook wel maar ik probeer een oplossing te zoeken!

“We hebben nog voldoende tijd om een oplossing te zoeken. Het komt vast goed. Punt is dat jij die 20 kilometer niet haalt. Met een beetje geluk haal je de helft en dan heb je drie dagen nodig om bij te komen waardoor je de andere activiteiten mist. Het is keuzes maken. Fiets je mee of wil je activiteiten doen?” Ik zag de tranen in zijn ooghoeken verschijnen. “Ik wil niet moeten kiezen. Dit is kut. Ziek zijn is kut.” En hoewel ik normaal gesproken de persoon ben om hem te vertellen dat dit soort woorden niet gebruikt worden, liet ik het gaan. Want ik begrijp zijn verdriet en eigenlijk heeft hij ook gewoon gelijk. Dit zijn geen keuzes die een 12-jarige zou moeten maken.

Lees ook: Dit is het meest vervelende aan het hebben van een chronisch ziek kind

Elektrische fiets

Ik lig daar s`nachts wakker van. Mijn hersenen maken overuren om een oplossing te vinden. Ik wil ook dat hij gewoon mee kan doen en dat hij niet chronisch ziek was. Dat hij met zijn vrienden naar die rottige kamplocatie kan fietsen, kan lachen onderweg en domme grapjes kan maken zonder rekening te hoeven houden met zijn lichaam. Net zoals alle kinderen van groep 8 doen. Ik bedacht me dat we misschien via de wmo een elektrische fiets konden lenen en stuurde een mail. Na een paar dagen kreeg ik een mail terug: nee, dat deden ze niet. En dat vertelde ik hem ook in de auto onderweg naar het ziekenhuis. “Dat is balen.” zei hij. “We vinden wel een oplossing.” zei ik.

Op wintersport vakantie

Diezelfde middag zaten we thuis op de bank. “Enno!” riep Landon toen hij wakker werd. Hij is gek op de vlogs van Enzo Knol en kijkt er bijna dagelijks naar. Eenmaal beneden heb ik dus de tv aangezet en keken we naar de nieuwe vlog die net online stond. Enzo was op wintersport en ik zag hoe hij op zijn snowboard de berg af vloog. Ik moest terug denken aan mijn tienerjaren. Ik ging jaarlijks op wintersport en genoot daar intens van. Heerlijk.

“Dat moeten we ook eens doen. Wintersport. Het lijkt me zo fantastisch om die sneeuw te zien!” zei Damiën. “Dat is het ook. Het is heerlijk om daar te zijn.” Hij moest lachen toen hij Enzo zag vallen. “Jij ging altijd op de ski`s, toch? Ik zou gaan snowboarden. Misschien kunnen we volgend jaar gaan. Sparen we daarvoor.” ging hij verder. Ik haalde diep adem. “Damiën, ik denk niet dat de artsen…” “Ja, ja, laat maar. Het mag niet met mijn rug. Ik weet het.” Hij draaide zich een beetje boos om en ik keek nu naar zijn rug. Ik bedacht me wat ik anders had kunnen antwoorden, maar ik kon niets bedenken. Op dit soort momenten voel ik me echt machteloos.

Chronisch ziek zijn is gewoon kut. Klaar. En dat mag soms best eens gezegd worden.