Damiën heeft sinds 3 jaar een hoorapparaat. Daarvoor wisten we niet dat zijn gehoor slechter was dan ‘normaal’. De laatste tijd had ik het idee dat zijn gehoor weer minder werd, maar tegelijkertijd vroeg ik me dus af of dat überhaupt wel kon. Ik besloot om opnieuw de piepjestest aan te vragen toen we bij de KNO-arts waren. En de uitslag was niet zo mooi.
Inhoudsopgave
Gehoortest bij baby`s
Vlak na de geboorte krijgen alle baby`s een gehoortest om te kijken of hij of zij voldoende hoort om te leren praten. Ongeveer 95% van alle kinderen slaagt voor deze test. ( Bron ) Damiën kreeg deze gehoortest uiteraard ook. Gewoon, lekker thuis, tijdens de kraamweek. Het is raar hoe helder ik me bepaalde momenten met hem nog kan herinneren. Die gehoortest is zo`n moment.
Met een zacht dopje in het oor zenden ze een knetterend geluidje uit. Het oortje reageert hierop door geluidjes te maken. Deze geluidjes worden opgevangen door een microfoontje in het dopje. Het dopje zit verbonden aan een apparaat. Dit apparaat beoordeelt of het oor goed werkt.
Bij Damiën reageerde het ene oor direct. Het andere oor werd 3 keer getest. En als ‘verse’ ouder vind je dit reuze-spannend. Zeker als er dus een onvoldoende op het schermpje komt te staan. De derde keer kwam er echter een voldoende op het schermpje te staan en daarmee dacht ik dus dat Damiën`s gehoor perfect in orde was. Wat ik dus niet wist was dat de gehoortest alleen test of een kindje voldoende hoort om te leren praten. Er kunnen dus altijd nog gehoorproblemen zijn of later ontstaan. En zijn er gehoorproblemen dan kan dat weer problemen opleveren met bijvoorbeeld leren lezen.
Buisjes
Damiën groeide en ontwikkelde zich prima. We hadden weinig redenen om aan te nemen dat er iets mis was. Toen we erachter kwamen dat hij een spina bifida occulta en tethered cord syndroom had, was het voor ons nog steeds geen reden om te bedenken dat er iets met zijn gehoor zou kunnen zijn.
Hij was 3 jaar toen we opmerkten dat we hem wel vrij vaak harder moesten roepen of dat we iets 2 keer moesten herhalen omdat hij het niet helemaal mee kreeg. Ik belde de KNO-arts voor een afspraak en die besloot het in de gaten te houden. Uiteindelijk word besloten dat hij buisjes moest krijgen. Dit heeft hij in totaal 2 keer gehad. Eenvoudige ingrepen, 10 minuutjes onder narcose en klaar. Maar zijn gehoor leek er niet echt op vooruit te gaan.
De hoortest
Ik herinnerde me dat ik vroeger geregeld een ‘piepjestest’ had gehad en vroeg me af of dit niet iets zou zijn voor Damiën. Hij was destijds 8 en de KNO-arts vond het een goed idee.
De eerste keer dat hij getest werd kwam hij er ontzettend slecht uit. Zo slecht dat hij praktisch doof zou moeten zijn. De audioloog zelf zei dat het niet kon en besloot de test opnieuw te doen. Er kwam weliswaar een verminderd gehoor uit, maar niet zo slecht als tijdens de eerste test.
Bij de hoortest moest Damiën verschillende dingen doen. Eerst kreeg hij een hoofdtelefoon op. Steeds hoorde hij op verschillende toonhoogten een piepje. Hoorde hij het piepje dan moest hij op een knopje drukken. Ook moest hij naar woordjes luisteren die hard en zacht werden gezegd. Vervolgens moest hij nog luisteren naar woorden met ruis op de achtergrond.
Het is verbazingwekkend om je kind zo te zien. Ik hoorde de piepjes in de ruimte, op een meter afstand van hem, uit de hoofdtelefoon komen en hij zei niks en drukte niet op een knopje. Alsof het piepje er nooit was geweest. “Druk op die knop!” dacht ik bij mezelf, gevolgd door: “Hij hoort die piep toch wel?” Ik zag dat hij zich vaak moest concentreren, zijn ogen dicht deed om beter te kunnen horen en ik was er zelf even door van slag af.
De uitslag van de hoortest
De uitslag was niet goed. De audioloog vertelde dat hij aan de ene kant een verlies had van 28% en aan de andere kant van 38%. Aan de ene kant miste hij letters van het kofschip, aan de andere kant compleet andere letters. Aan zijn slechte oor kreeg hij ineens een flinke dip bij zoveel decibel, wat betekende dat hij een vrachtwagen nog niet zou horen als hij er naast zou staan. Buisjes zouden dit niet kunnen verhelpen, een operatie of hoortoestel wel.
Ik moest dit laten bezinken en wist eigenlijk niet zo goed wat we met die informatie moesten. “We gaan het overleggen thuis.” zei ik dan ook tegen de audioloog. Een gesprek met de KNO-arts stond gepland dus we konden gaan.
“Begreep je wat er gezegd werd?” vroeg ik aan Damiën. “Ja. Ik hoor niet zo goed.” Ik knikte en vertelde hem dat we nu konden kiezen tussen een operatie, maar dus niet de zekerheid hadden dat dit zou helpen, of een hoortoestel. Ik vroeg hem wat hij zou kiezen. “Een hoortoestel. Ik wil geen operatie. Heb ik pas nog gehad.” Prima. Beslissing gemaakt.
Een hoortoestel voor kinderen
Je kunt er makkelijk en luchtig over praten, maar het is toch wel even slikken als je kind een hoortoestel nodig heeft. Ik zeg altijd dat we blij mogen zijn dat hij nu geboren is en niet 100 jaar geleden. Tegenwoordig is er zoveel meer mogelijk en wordt er zoveel meer geregeld voor kinderen met een handicap/beperking. Maar toch. Je bent moeder, je wil een gezond kind, je wil niet dat hij pijn of verdriet heeft. En met dit hoortoestel dacht ik echt: Dat kan er ook nog wel bij!
Damiën zelf was een ander verhaal. Kinderen passen zich ontzettend goed aan, aan praktisch elke situatie. Na die piepjestest zocht hij een stoer blauw-grijs hoorapparaat uit en ik merkte tijdens de proefperiode dat er een wereld voor hem open ging. “Mama, hoor je nou ook al die geluiden?” Ik vroeg me af hoeveel hij dan voorheen gehoord zou hebben.
Een vervelend misverstand van het hoorapparaat vind ik wel dat mensen denken dat hij ineens alles hoort. Dat is dus niet waar. Hij hoort beter, maar hij hoort alles beter. Ook het tikken van je pen, het schuiven van een stoel, het kletsen van de kinderen achter zich. Alles komt even hard binnen en filteren is lastig. Wil hij jou kunnen horen, dan zal hij zich echt heel goed moeten concentreren. Het komt geregeld voor dat hij de juf niet goed verstaat en bijvoorbeeld de 7 en de 9 verwisseld. Gelukkig schrijft de juf alles op het bord en kan hij daardoor wel alles goed noteren in zijn agenda.
Als het gehoor achteruit gaat
Nu zijn we dus 3 jaar verder. Het hoorapparaat heeft hij vrijwel dagelijks in, alleen tijdens weekenden of vrije dagen heeft hij het uit. “Geen zin in vandaag! Lekker rustig zonder dat ding” zegt hij dan. Ik merk ook direct als hij hem niet in heeft. Ik moet dan harder praten of dingen herhalen. Gekscherend zeggen we dan ook dat hij ‘offline’ is.
Maar de laatste tijd had ik het idee dat zijn gehoor achteruit ging. Vorig jaar in mei heeft hij nog een piepjestest gehad en die was onveranderd. Eens per jaar gaat hij naar de KNO om zijn oren schoon te laten maken, want met een hoorapparaat heb je meer oorsmeer wat zich ophoopt. Een week of 2 geleden was ik dus met hem bij de KNO-arts en ik besprak het met hem. “We vragen een nieuwe test aan.” zei hij.
De test was afgelopen week. En de uitslag was dat zijn gehoor dus achteruit gaat. Van 28% is hij naar 30% gegaan aan zijn ‘goede’ oor. En bij zijn slechte oor is het 38% gebleven, maar hoort hij op spreektoon met hoorapparaat slechter. Zijn hoorapparaat gaan ze dus opnieuw instellen, ditmaal harder. Ook kunnen we een onderzoek krijgen in het Academisch Ziekenhuis om te kijken waarom hij dit gehoorprobleem heeft. Waar komt het vandaan? Zou het dan toch te maken hebben met zijn spina bifida? Of is het iets wat er helaas nog bijkomt?
Een nieuwe piepjestest?
Inmiddels is hij 11 en ik laat hem steeds vaker zelf beslissen. Wil hij een onderzoek? Of toch niet? Hij heeft al aangegeven dat hij een beetje klaar is met ziekenhuizen en onderzoeken maar onder sommige dingen komt hij niet uit. Met dit onderzoek is het anders. We komen dan alleen te weten wat de oorzaak is van zijn gehoorprobleem. En wat doe je dan met die informatie? Ik blijf dit soort dingen erg lastig vinden.
Damiën besloot onderzoeken te laten doen. Hij kreeg scans en de uitslagen daarvan zorgden ervoor dat hij besloot zijn hoorapparaat niet meer te gebruiken. Hier lees je er alles over.
Wat zou jij doen?
