Tethered Cord Sydroom

Naast Spina Bifida Occulta heeft zoonlief ook het Tethered Cord Syndroom en Syringomyelie. Eerder heb ik je al uitgelegd wat Spina Bifida Occulta nu eigenlijk is en hoe het ontstaat. In deze blog leg ik je graag uit wat het Tethered Cord Syndroom nou is en wat het voor onze zoon betekent.

Wat is een Tethered Cord?

Het Tethered Cord Syndroom is een Engelse benaming voor gekluisterd ruggenmerg syndroom. Het ruggenmerg zit vast in afwijkend weefsel. Dat kan in een oud litteken zijn, maar ook in een lipoom ( vetbult ) Tijdens de groei verschuift het ruggenmerg normaal gesproken in de richting van het hoofd, om uiteindelijk rond de wervel L1 te eindigen. Bij het Tethered Cord Syndroom zit het ruggenmerg vast, waardoor het dus niet kan verschuiven. Een Tethered Cord komt regelmatig voor bij Spina Bifida.

Bij Spina Bifida Aperta zit het ruggenmerg vaak vast in het littekenweefsel doordat de chirurg de rug heeft gesloten bij de geboorte. Bij Spina Bifida Occulta is dat niet het geval, omdat er minder vaak geopereerd hoeft te worden. Wat wel voor kan komen is dat er een lipoom ( vetbult ) in de rug zit. En dat is bij onze zoon het geval.

Spina-bifida-occulta

Vooral tijdens de groei ontstaan dus problemen. Het onderste gedeelte van het ruggenmerg en zenuwen komt op spanning te staan. Doordat de bloedvoorziening minder goed verloopt kan het ruggenmerg zijn functies niet goed uitoefenen. Er kunnen onder andere pijnklachten ontstaan die verergeren bij bukken.

Bij onze zoon zie je ook dat hij niet graag in een zittende houding wil blijven. Dit doet pijn. Meestal ligt hij dus op de bank of de grond, of blijft hij staan, al kan hij dat laatste niet heel lang volhouden. Als hij gaat zitten op de bank, dan zakt hij automatisch in een heel onnatuurlijke hangende houding op de bank. “Ga toch eens recht zitten!” was een veelgebruikte zin hier in huis, tot we erachter kwamen dat die zittende houding simpelweg niet prettig was. Nu adviseren we hem meestal om gewoon lekker te gaan liggen.

Wat betekent dit voor hem?

Hij geeft eigenlijk niet echt aan dat hij pijn heeft. Hij is het gewend, hij weet niet beter. Als ik hem er naar vraag, dan geeft hij wel aan dat hij pijn heeft in zijn knieën als hij deze extra belast. Denk hierbij aan traplopen of bijvoorbeeld fietsen.

Hij geeft wel aan dat hij ‘mieren’ in zijn benen heeft. Het heeft een tijdje geduurd voordat we zelf in de gaten hadden wat hij daarmee bedoelde. Je kunt het vergelijken met een slapend been. Iedereen heeft dat prikkelende, vervelende gevoel wel eens gehad. Onze zoon heeft dat dus in beide benen, vanaf zijn heup naar beneden, 24 uur per dag, 7 dagen per week. Je kunt je voorstellen dat dit erg vervelend is en je erg onzeker kan maken.

Ook het gevoel in zijn benen werd steeds minder. Hij voelde de grond onder zijn voeten minder goed en was dus ook banger om te lopen. Hij houdt me vaak vast op onbekend terrein en staart naar de grond om de oneffenheden te zien. Tegenwoordig maakt hij ook regelmatig gebruik van zijn rolstoel omdat hem dat een geruster gevoel geeft. Lang staan ( Langer dan een minuut of 5 ) kan hij niet volhouden. Niet echt ideaal in een supermarkt of tijdens een dagje uit.

Het Tethered Cord Syndroom zorgt ook voor problemen met de blaas. Zoonlief krijgt sinds februari 2014 medicijnen voor zijn blaas. De druk in de blaas werd te hoog en ook dat kan weer voor problemen zorgen. Hij is wel zindelijk geworden. Het was nog maar de vraag of hij niet incontinent zou zijn. Hij gebruikt een horloge met alarmpjes en op die manier zorgen we ervoor dat hij een aantal keer per dag naar de wc gaat. Omdat hij de plasjes net op tijd voelt aankomen, moet hij af en toe ook echt sprinten naar de wc omdat het anders misgaat. Dat horloge is dus echt een uitkomst voor hem!

Operatie08-14

Tethered Cord operatie

Onze zoon heeft een Tethered Cord operatie gehad in augustus 2008 en in augustus 2014. Beide keren brachten we hem om 8 uur naar de OK en was hij omstreeks 16.30 uur terug. Tijdens deze operaties hebben de chirurgen zijn ruggenmerg losgemaakt en met een laser zoveel mogelijk vetweefsel weg gelaserd. De kans is groot dat hij in de toekomst nog een operatie moet ondergaan. Dat kan zijn over een jaar, maar ook over 10 jaar. Dat is niet te zeggen. Als zijn klachten weer verergeren gaan ze hem weer strenger in de gaten houden en onderzoeken uitvoeren.

De bedoeling van de operatie is de achteruitgang stop te zetten. In principe zal er geen verbetering optreden. Gebeurt dat wel, dan is dat mooi meegenomen. Wel is de kans aanwezig dat pijnklachten verminderen. Onze zoon geeft zelf aan dat dit inderdaad het geval is na zijn laatste operatie. Hij heeft wel nog pijn, maar minder dan voor de operatie.

Behalve lichamelijke klachten brengt dit hele ziekteproces ook psychische klachten met zich mee. Onze zoon heeft van de chirurg een groot aantal beperkingen opgelegd gekregen. Zo mag hij geen vechtsporten of teamsporten beoefenen. Ook in de rolstoelsport zijn er veel sporten die hij niet mag doen omdat de klappen op de rug te gevaarlijk zijn. Hij zou dan invalide kunnen raken of incontinent kunnen worden. Andere beperkingen die hij heeft gekregen zijn onder andere dat hij geen koprol mag maken en niet op een trampoline mag springen. Om dat te beseffen en te accepteren is tijd nodig.

 

Facebook
Facebook
Instagram
EMAIL
YOUTUBE
YOUTUBE
PINTEREST

4 gedachten over “Tethered Cord Sydroom”

  1. Ik kwam via het blog van Lisette schrijft hier terecht. Ik hoop dat het intussen een stuk beter gaat met je zoon. Zelf ben ik ook geboren met spinabifida en ontwikkelde een lipoom, die al op jonge leeftijd werd weg gehaald en tot nu toe niet meer is teruggekeerd. Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik altijd nogal eigenwijs was en alle dingen die ik niet mocht en toch wilde doen ook gewoon deed……:-)

    1. Wat leuk om te lezen dat je via Lisette hier terecht bent gekomen en wat fijn dat het goed gaat met je. Momenteel is alles gelukkig stabiel bij onze zoon. Hij is zelf wel wat voorzichtiger aangelegd en ik heb hem altijd gezegd dat hij goed moet luisteren naar zijn lichaam. Hij voelt het beste wat wel kan en wat niet kan.

  2. Dank je wel voor je verhaal. Ons zoontje is nu 15 maanden en heeft het caudaal regressie syndroom. Ook heeft hij een tethered cord en een vetbult. Hij heeft ook een overactieve blaas en obstipatie. Hij heeft ook talus verticalus (omgekeerde klompvoeten). Hij heeft elf weken gips gehad en een operatie. Gelukkig gaat dat heel goed. Ondanks dat hij zijn heiligbeen mist en andere lendenwervels heeft loopt hij wel (nog niet los) en klimpt overal op. Volgende week gaan ze een foto van zijn rug maken en gaan we naar het spini bifida team. Hij heeft dezelfde symptomen als een open ruggetje. Ik maak me ondanks dat hij het zo goed doet toch wel veel zorgen. Jou verhaal geeft weer een beetje rust. Fijn dat het goed gaat met je zoon. Heel veel succes en sterkte met alles.. groetjes Hielkje

    1. Hoi Hielkje,

      Bedankt voor je verhaal. Het is, als ouders zijnde, heftig om te horen dat je kindje een aandoening of ziekte heeft. Je zorgen maken is menselijk en logisch. Jullie ook veel sterkte de komende week bij het spina team. Mocht je nog vragen oid hebben dan mag je me uiteraard ook altijd een mailtje sturen. Groetjes, Laura

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.