Twee operaties op 29 augustus

Twee operaties op 29 augustus, wie had dat nu ooit verwacht? Niet in hetzelfde jaar, er zat precies 6 jaar tussen. Toen we Damiën kregen was het een gezonde, volgroeide baby in onze ogen. Wie had ooit gedacht dat we zo`n medische weg met hem moesten bewandelen. Elk jaar op 29 augustus denk ik terug aan die 2 dagen in 2008 en 2014. De angst, het verdriet en de zorgen die je hebt terwijl jouw kind in de handen van een onbekende ligt.

Tethered Cord operatie

Damiën heeft naast Spina Bifida Occulta ook een Tethered Cord, een gekluisterde ruggenmerg. Zijn ruggenmerg zit vast in afwijkend weefsel, in zijn geval een vetbult in zijn rug. Van de buitenkant zie je er niks van, van binnen is het dus mis. Als je ruggenmerg vast zit, dan trekt het in feite je rug krom en zeker tijdens de groei ontstaan problemen. Bij Damiën zitten er enkele zenuwen bekneld en daarom heeft hij meer moeite met lopen. En ook weer: zo zie je niks aan hem, maar een dag wandelen in een dierentuin of pretpark houdt hij niet vol. Hij moet zijn energie verdelen.

2008

Wij hadden nog nooit van die Tethered Cord gehoord, tot hij 14 maanden was en wij met hem in het Academisch Ziekenhuis terecht kwamen. Ineens staan er een heleboel artsen voor je neus die trekken, rekken, duwen en draaien aan je kind. Als ouder zijnde voelde ik me dom en onbegrepen. Was er iets wat ik fout had gedaan tijdens de zwangerschap? Had ik iets over het hoofd gezien tijdens zijn eerste jaar? Ik moest vaak 3 keer navragen wat er nu eigenlijk bedoeld werd door de artsen en ze hebben het me geduldig, keer op keer, uitgelegd.

Toen kwam er ‘de oplossing’. Een operatie zou ervoor zorgen dat zijn ruggenmerg los gemaakt kon worden. Misschien hebben we niet genoeg vragen gesteld, misschien gaan er dingen langs je af, maar wij waren in de veronderstelling dat onze ogenschijnlijk gezonde peuter er met 1 operatie vanaf was en dat we het hoofdstuk ‘Ziekenhuis’ af konden sluiten.

2008-ok

Zo geschiedde. Op 28 augustus 2008 werd onze kleine man opgenomen en op 29 augustus 2008 hebben we hem afgegeven aan de chirurg. Het lange wachten kon voor ons beginnen. De operatie was goed verlopen en Damiën moest 10 dagen plat blijven liggen. Na 15 dagen namen we hem mee naar huis en hij leek het goed te doen, beter dan voor de operatie. Blijkbaar hadden we dus toch een goede keuze gemaakt.

Operatie 2

Later kwamen we erachter dat het hier niet bij bleef, dat hij onder controle zou blijven en dat er een mogelijkheid was dat hij in de toekomst nog eens geopereerd moest worden. Dat er een kans was dat hij incontinent zou worden of in een rolstoel terecht zou komen. En dat was het moment waarop het besef kwam dat het hoofdstuk ‘Ziekenhuis’ nooit afgesloten zou kunnen worden, dat we een chronisch ziek kind in huis hadden. En daar hadden we het best moeilijk mee. Het idee van langs het voetbalveld of de judomat staan lieten we varen, de trampoline verliet het huis en we moesten starten met wekelijkse fysiotherapie.

2014-ok

Een klein percentage kinderen moest binnen 6 jaar een tweede keer geopereerd worden. Toen de rolstoel in huis kwam, een kleine 4 jaar na die eerste operatie kreeg ik het al een beetje benauwd. Een rolstoel voor je 6-jarige zoon. Hij was blij want hij kon weer meedoen. Wij zagen de achteruitgang. Korte tijd later bleek dat de uitslagen van de blaasonderzoeken niet goed waren en hij moest aan de medicijnen. Ik heb gehuild. Weer een stapje achteruit.

En daarna ging het hard. Hij kreeg steeds meer moeite en pijn met lopen, hij voelde de grond niet meer goed onder zijn voeten en werd steeds onzekerder. Ik ging terug in de tijd en hoorde nu de artsen dezelfde opmerkingen maken als 6 jaar eerder. Ik wist waar ze op aan gingen sturen. Een nieuwe operatie.

Nu was Damiën al wat ouder, alweer 7. We hebben hem uitgelegd wat de artsen wilden, hij heeft zijn vragen aan hun en aan ons gesteld en we hebben hem zelf mee laten beslissen. Zijn leven, zijn lichaam. Een kind van 7 is verstandiger in dit soort situaties dan je zou denken. Hij wist wat hij niet wilde. De pijn en vermoeidheid die hij nu voelde. De onzekerheid waar hij elke dag last van had. Een operatie was een risico, dat wist hij ook. En dat risico wilde hij nemen.

operatie-2014

Weer 29 augustus

En het toeval wilde dat hij op 28 augustus opgenomen werd in het ziekenhuis en op 29 augustus geopereerd werd door dezelfde chirurg. Een man die wij inmiddels ruim 6 jaar kenden en waar wij vertrouwen in hadden. Damiën had zijn vragen gesteld en hij wist wat er komen ging. In het ziekenhuis had hij zijn goede momenten, hij kreeg veel kaartjes en die fleurden hem echt op. Hij kon niet zonder zijn zusje en als ze er een dag niet was, belden ze even. Hij wist dat hij weer 10 dagen plat moest liggen en dat ging op zich prima.

Op dezelfde dag, 12 september mocht hij weer naar huis en daar kwam de klap. Alle boosheid en frustratie kwam eruit. Hij moest op zoek naar zijn eigen ik. Op zoek naar wie hij was en hoe hij met dit lichaam om moest gaan. En dat was geen makkelijke tijd. Maanden heeft het geduurd voordat hij weer die lieve en vrolijke jongen was zoals wij hem kenden.

En nu is het dus weer 29 augustus. Een dag die wij nooit vergeten omdat op deze dag onze zoon geopereerd is. Twee keer.

Heb jij een datum die je nooit vergeet?

Facebook
Facebook
Instagram
EMAIL
YOUTUBE
YOUTUBE
PINTEREST

3 gedachten over “Twee operaties op 29 augustus”

  1. Jeetje wat heftig. Ik krijg kippenvel bij het lezen. Hopelijk heeft de tweede operatie wel goede resultaten geleverd? Logisch dat die dagen je altijd bijblijven. Mijn dochter is ook een paar keer op de OK geweest, en die data weet ik ook nog precies. Als zoiets met je kleine kanjer gebeurt, vergeet je dat volgens mij nooit meer.

    1. Het blijft afwachten. We hopen dat het nooit meer hoeft maar je weet het niet. Hij kan ineens weer achteruit gaan en dan moet hij waarschijnlijk weer onder het mes.

      Ik denk inderdaad dat bepaalde datums je altijd bijblijven.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.