Neuraalbuisdefecten

Neuraalbuisdefecten zijn een groep van aangeboren afwijkingen van de hersenen, wervelkolom en ruggenmerg. Een spina bifida komt het meest voor. Op Wereld van Mama vind je persoonlijke verhalen. Ook tips en informatie over het bezoek aan ziekenhuizen en de onderzoeken die artsen uitvoeren bespreken we.

In het revalidatiecentrum

DamiĆ«n zat een tijdje in het revalidatiecentrum. 2 weken. Intern. Dat is best wel een dingetje. Voor mij dan. Van hem hoorde ik amper iets dus dan ga ik een beetje uit van ‘geen nieuws is goed nieuws.’ šŸ˜‰ En als ik iets van hem hoorde dan waren het eigenlijk alleen maar positieve geluiden. Vorig […]

Read More

Spina Bifida Fonds

Spina Bifida is een aangeboren aandoening van de rug, ook wel open rug genoemd. De rug is dus niet volledig gesloten. Je hebt spina bifida aperta en spina bifida occulta. Een open rug vormt zich in de eerste weken van de zwangerschap, vaak nog voor je weet dat je zwanger bent, en je kunt er […]

Read More

Al die labels op onze kinderen, is dat nou echt nodig?

Tegenwoordig krijgen veel kinderen een label. Ook wel sticker genoemd of ‘het plaatsen in een hokje.’ ADHD, ADD, Autisme, dyslexie, dyscalculie en weet ik veel wat er nog meer in de DSM5 staat beschreven. Is het nou echt nodig om een kind een dergelijke sticker of diagnose te geven? De meningen zijn erover verdeeld. Van […]

Read More

Spina poli

Eens per jaar moet onze zoon op controle bij de spina poli. Wij noemen dit gekscherend zijn ‘APK-tje’. Hij ziet vele dokters op 1 middag en dat is vermoeiend maarĀ eigenlijk prima geregeld. Hoe dit precies in zijn werk gaat, wat er van zoonlief verwacht wordt en wat je mee moet nemen vertel ik je vandaag.

Read More

Gangbeeldanalyse

Zo rond het voorjaar moet onze oudste iets vaker naar het ziekenhuis. Hij heeft dan zijn ‘APK’ zoals we dat gekscherend noemen en de artsen zien dan ook graag enkele uitslagen van onderzoeken. Eerder vertelde ik al over het mictiedagboek, vandaag vertel ik over de gangbeeldanalyse. Omdat zoonlief merkt dat hij lichamelijk wat achteruit gaat, […]

Read More

Het mictiedagboek

DamiĆ«n gaat 1 keer per jaar op controle bij de spina-poli. Gekscherend noemen we dat ‘zijn APK-tje’. We zitten dan een hele middag in het ziekenhuis en hij ziet dan vele artsen. Het is een vol programma, het is behoorlijk vermoeiend maar het voordeel is dat we al zijn behandelend artsen op 1 middag zien. […]

Read More

Waarom wij geen trampoline in huis hebben

Regelmatig kijken mensen vreemd op als ze horen waarom wij geen trampoline in huis hebben. Onze zoon ziet er namelijk helemaal niet zo ziek uit. De beslissing leek makkelijk, maar was allesbehalve dat. We hebben er overigens wel eentje gehad en de kinderen hadden er ontzettend veel plezier van. Maar soms moet je drastische beslissingen […]

Read More

Twee operaties op 29 augustus

Twee operaties op 29 augustus, wie had dat nu ooit verwacht? Niet in hetzelfde jaar, er zat precies 6 jaar tussen. Toen we DamiĆ«n kregen was het een gezonde, volgroeide baby in onze ogen. Wie had ooit gedacht dat we zo`n medische weg met hem moesten bewandelen. Elk jaar op 29 augustus denk ik terug […]

Read More

Mijn zoon heeft spina bifida occulta

Mijn zoon is ziek. Al zie je dat aan de buitenkant niet. Mijn zoon heeft een beperking zoals dat zo mooi heet. Ik vind het een rotwoord. Niks beperking. Uitdaging klinkt veel positiever. šŸ˜‰ Op mijn website schrijf ik regelmatig overĀ hem en de dingen waar hij ( en wij ) tegenaan lopen. Maar ook over […]

Read More

Blogs over kinderen met een beperking, handicap of ziekte

Als je te horen krijgt dat je kindje ziek is, wil je niks liever dan weten hoe het er nu uit gaat zien in de toekomst. Automatisch ga je dan via Google op zoek naar informatie. Het is altijd prettig om medische informatie te lezen, maar het is juist ook heel fijn en herkenbaar om […]

Read More