In het revalidatiecentrum

DamiĆ«n zat een tijdje in het revalidatiecentrum. 2 weken. Intern. Dat is best wel een dingetje. Voor mij dan. Van hem hoorde ik amper iets dus dan ga ik een beetje uit van ‘geen nieuws is goed nieuws.’ šŸ˜‰ En als ik iets van hem hoorde dan waren het eigenlijk alleen maar positieve geluiden. Vorig weekend zijn we naar hem toe geweest. Er was namelijk familieweekend. Mijn trainingsbroek kon uit de mottenballen getrokken worden want het was de bedoeling dat we mee zouden doen met de activiteiten die de kinderen ook deden. Oei…spierpijn in het vooruitzicht dus…

“In het revalidatiecentrum” verder lezen

Spina Bifida Fonds

Spina Bifida is een aangeboren aandoening van de rug, ook wel open rug genoemd. De rug is dus niet volledig gesloten. Je hebt spina bifida aperta en spina bifida occulta. Een open rug vormt zich in de eerste weken van de zwangerschap, vaak nog voor je weet dat je zwanger bent, en je kunt er niet van genezen. Het leven van patiƫnten is niet altijd makkelijk. Vaak zijn ze aangewezen op hulpmiddelen, moeten ze operaties ondergaan en hebben ze veel te maken met therapeuten en artsen. Het Spina Bifida Fonds probeert het leven van patiƫnten draaglijker te maken.

“Spina Bifida Fonds” verder lezen

Al die labels op onze kinderen, is dat nou echt nodig?

Tegenwoordig krijgen veel kinderen een label. Ook wel sticker genoemd of ‘het plaatsen in een hokje.’ ADHD, ADD, Autisme, dyslexie, dyscalculie en weet ik veel wat er nog meer in de DSM5 staat beschreven. Is het nou echt nodig om een kind een dergelijke sticker of diagnose te geven? De meningen zijn erover verdeeld. Van felle tegenstanders tot fanatieke voorstanders. Ik vertel je hoe ik erover denk en waarom.

“Al die labels op onze kinderen, is dat nou echt nodig?” verder lezen

Spina poli

Eens per jaar moet onze zoon op controle bij de spina poli. Wij noemen dit gekscherend zijn ‘APK-tje’. Hij ziet vele dokters op 1 middag en dat is vermoeiend maarĀ eigenlijk prima geregeld. Hoe dit precies in zijn werk gaat, wat er van zoonlief verwacht wordt en wat je mee moet nemen vertel ik je vandaag.

“Spina poli” verder lezen

Gangbeeldanalyse

Zo rond het voorjaar moet onze oudste iets vaker naar het ziekenhuis. Hij heeft dan zijn ‘APK’ zoals we dat gekscherend noemen en de artsen zien dan ook graag enkele uitslagen van onderzoeken. Eerder vertelde ik al over het mictiedagboek, vandaag vertel ik over de gangbeeldanalyse. Omdat zoonlief merkt dat hij lichamelijk wat achteruit gaat, vonden de artsen het prettig om zijn gangbeeld opnieuw in kaart te brengen. “Gangbeeldanalyse” verder lezen

Het mictiedagboek

DamiĆ«n gaat 1 keer per jaar op controle bij de spina-poli. Gekscherend noemen we dat ‘zijn APK-tje’. We zitten dan een hele middag in het ziekenhuis en hij ziet dan vele artsen. Het is een vol programma, het is behoorlijk vermoeiend maar het voordeel is dat we al zijn behandelend artsen op 1 middag zien. Beter dat dan een keer of 8 naar het zuiden af te reizen. Voordat we naar de spina-poli gaan moeten we een aantal dagen het mictiedagboek bijhouden. Vandaag vertel ik je daar meer over.

“Het mictiedagboek” verder lezen

Twee operaties op 29 augustus

Twee operaties op 29 augustus, wie had dat nu ooit verwacht? Niet in hetzelfde jaar, er zat precies 6 jaar tussen. Toen we Damiƫn kregen was het een gezonde, volgroeide baby in onze ogen. Wie had ooit gedacht dat we zo`n medische weg met hem moesten bewandelen. Elk jaar op 29 augustus denk ik terug aan die 2 dagen in 2008 en 2014. De angst, het verdriet en de zorgen die je hebt terwijl jouw kind in de handen van een onbekende ligt.

“Twee operaties op 29 augustus” verder lezen

Mijn zoon heeft spina bifida occulta

Mijn zoon is ziek. Al zie je dat aan de buitenkant niet. Mijn zoon heeft een beperking zoals dat zo mooi heet. Ik vind het een rotwoord. Niks beperking. Uitdaging klinkt veel positiever. šŸ˜‰ Op mijn website schrijf ik regelmatig overĀ hem en de dingen waar hij ( en wij ) tegenaan lopen. Maar ook over de mooie dingen die we mee mogen maken. Op deze website wil ik een rubriek starten waar moeders kunnen vertellen over hun leven met een zorgintensief kind. Dat kan een zorgintensief kind zijn op allerlei manieren. Denk aan geestelijke problemen ( adhd, autisme, downĀ e.d. ) maar ook lichamelijke problemen. Vandaag dus mijn verhaal, want mijn zoon heeft spina bifida occulta.

“Mijn zoon heeft spina bifida occulta” verder lezen

Blogs over kinderen met een beperking, handicap of ziekte

Als je te horen krijgt dat je kindje ziek is, wil je niks liever dan weten hoe het er nu uit gaat zien in de toekomst. Automatisch ga je dan via Google op zoek naar informatie. Het is altijd prettig om medische informatie te lezen, maar het is juist ook heel fijn en herkenbaar om persoonlijk verhalen te lezen. Ik heb een aantal persoonlijk blogs over kinderen met een beperking, handicap of ziekte voor je op een rijtje gezet.

“Blogs over kinderen met een beperking, handicap of ziekte” verder lezen