Mijn zoon heeft spina bifida occulta

Mijn zoon is ziek. Al zie je dat aan de buitenkant niet. Mijn zoon heeft een beperking zoals dat zo mooi heet. Ik vind het een rotwoord. Niks beperking. Uitdaging klinkt veel positiever. šŸ˜‰ Op mijn website schrijf ik regelmatig over hem en de dingen waar hij ( en wij ) tegenaan lopen. Maar ook over de mooie dingen die we mee mogen maken. Op deze website wil ik een rubriek starten waar moeders kunnen vertellen over hun leven met een zorgintensief kind. Dat kan een zorgintensief kind zijn op allerlei manieren. Denk aan geestelijke problemen ( adhd, autisme, down e.d. ) maar ook lichamelijke problemen. Vandaag dus mijn verhaal, want mijn zoon heeft spina bifida occulta. Ben je op zoek naar andere blogs over kinderen met een beperking? Klik dan hier.

Meer dan spina bifida occulta

Niet alleen spina bifida occulta, maar ook het tethered cord syndroom en syringomyelie. Allemaal problemen in zijn rug. Spina bifida occulta is een verborgen open rug ( de huid is intact, de wervels niet ), tethered cord syndroom is het gekluisterd ruggenmerg syndroom ( zijn ruggenmerg zit vast in een vetbult onderin zijn rug ) en syringomyelie houdt in dat het hersenvocht een andere weg zoekt vanwege een blokkade. Bij hem is dat in het centrale kanaal van het ruggenmerg gaan zitten. Als dit uit gaat zetten krijg je dus ook allerlei uitvalsverschijnselen.

Lees ook: Het spina bifida fonds

Hoe we erachter kwamen

Bij de geboorte wisten we van niks. Met 14 maanden kwamen we erachter dat hij spina bifida occulta en het tethered cord syndroom had. De arts vond dat hij vreemde voetjes had en had het vermoeden dat er iets niet in orde was in zijn rug. Nadat de MRI gemaakt was werd alles duidelijk. Binnen een paar weken zaten we in het academisch ziekenhuis waar Damiƫn allerlei onderzoeken kreeg voor zijn blaas en benen.

Hij is geopereerd toen hij 22 maanden was en nogmaals vlak voor hij 8 werd. De laatste keer heeft hij er veel psychische problemen aan overgehouden en kreeg hij het besef dat hij echt niet meer beter zou worden. Dat zorgde voor heel veel frustraties want een jongetje van 8 wil gewoon lekker mee kunnen doen met zijn vriendjes. Chronisch ziek zijn is niet leuk. Het heeft de nodige tijd gekost maar uiteindelijk heeft hij alles een plekje weten te geven.

Beperkingen en uitnodigingen

Damiƫn mag niet op de trampoline en heel veel sporten niet doen. Ook heeft hij een rolstoel voor de langere afstanden. Zo kan hij wel mee als we een dagje uit gaan. Hij heeft al veel mooie momenten mogen meemaken doordat hij ziek is. Denk hierbij aan een opkikkerdag bij Stichting Opkikker, een vakantie bij Villa Pardoes en een helikoptervlucht. Prachtig natuurlijk, maar we zouden het zo inruilen om een gezond kind te kunnen hebben. En hij zelf ook.

Voor ons is het ook niet altijd makkelijk. Ik ben degene die alles rondom hem regelt. Ziekenhuisbezoeken, therapie, zijn medicijnen en ga zo maar door. Het werd regelmatig een dagtaak en dat is ook de hoofdreden waarom ik besloten heb niet buiten de deur te werken. Zo krijg ik het hier thuis beter geregeld.

Positief!

Vaak praten mensen negatief over een kind met een beperking. Dat onze wereld daardoor ook beperkt zou zijn. Maar dat durf ik tegen te spreken. Damiƫn is vaak wijzer dan menig leeftijdsgenoot. Het zijn vaak vervelende onderzoeken die hij moet ondergaan, maar hij blijft altijd positief. Wat hij zelf heel graag wil horen van artsen is wat hij WEL kan en niet steeds horen wat hij NIET mag. Hij kan veel dingen niet, maar ook heel veel dingen wel. Hij heeft bijvoorbeeld een handbike waar hij goed mee uit de voeten kan en kan leuk tekenen en verhalen verzinnen. Waarschijnlijk zal dat de richting zijn waarin hij later zijn beroep gaat kiezen. Verder heeft hij plezier in vloggen en maakt zo nu en dan een filmpje wat je op zijn YouTube kanaal kunt terug vinden.

Het is schrikken als blijkt dat je kindje niet gezond is en het vergt een flinke dosis aanpassingsvermogen. Het was wennen en we hebben het zeer zeker moeilijk gehad met de acceptatie, maar inmiddels zijn we er aan gewend. We hebben ons leven zo weten te regelen dat het prima loopt.

Laura

Mijn naam is Laura, bouwjaar 1982, getrouwd met de liefste van de wereld en moeder van 3.

2 thoughts on “Mijn zoon heeft spina bifida occulta

  1. Hoi Laura,

    Mijn dochter heeft spina bifida aperta en ik ben op zoek naar een boekje wat we kunnen voorlezen in haar klas. Ze loopt zonder hulpmiddelen, maar heeft wel allerlei andere typische spina bifida problemen en regelmatig controles of onderzoeken in het ziekenhuis.
    Een ander boekje wat we hebben over spina bifida gaat erg over ortheses, maar dat is voor haar niet van toepassing. Zou je iets meer over de inhoud van Damiens boekje kunnen vertellen, zodat ik kan inschatten of het bij haar situatie zou passen.

    Groetjes Hanneke

    1. Hallo Hanneke,

      In het boekje vertel ik over Damiƫn: dat ik hem ophaal van school en over de vragen die hij heeft over zijn eigen lichaam. In Damiƫn zijn geval vindt hij het vreemd dat hij zo vaak naar het ziekenhuis moet en klasgenoten niet. In het boekje laat ik zien hoe zo`n ziekenhuisbezoek eruit ziet. De arts kijkt hem na, doet enkele testjes met hem en dan mogen we weer naar huis. Eenmaal thuis leg ik uit wat spina bifida occulta is en wat het tethered cord syndroom is.

      Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het graag.

      Groetjes, Laura

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.