Spina Bifida Occulta

Als je al een tijdje meeleest hier op mijn site, weet je dat onze oudste vaak naar het ziekenhuis moet. Waarom dat is hebben jullie al regelmatig voorbij zien komen. Controles, onderzoeken en uiteindelijk ook operaties. Zoonlief heeft namelijk verschillende aandoeningen in zijn rug, waardoor hij lichamelijke problemen heeft. Vandaag vertel ik jullie meer over 1 van deze aandoeningen, namelijk Spina Bifida Occulta.

Hoe ontstaat Spina Bifida Occulta?

Spina Bifida Occulta valt onder de neuraalbuisdefecten. Om het even in simpele mensentaal uit te leggen: In het begin van de zwangerschap ( eigenlijk nog voordat je weet dat je zwanger bent ) wordt de rug gevormd. Deze sluit zich ( zie het maar als een ritssluiting van een jas ) maar het kan zijn dat er dus een ‘tandje’ wordt overgeslagen. De rug sluit zich dan niet goed, waardoor je een open ruggetje krijgt. De Spina Bifida.

Jaarlijks worden er op elke 10.000 geboortes ongeveer 5 kindjes geboren met Spina Bifida. ( Eigenlijk 4,5 kindjes maar dat klinkt zo vreemd. 😉 ) Spina Bifida is er in twee vormen. De Spina Bifida Aperta en de Spina Bifida Occulta. Aperta is de  ‘echte’ open rug; dit zie je direct na de geboorte. Occulta is de verborgen vorm en komt niet zo vaak voor. Eigenlijk mag je van geluk spreken als het wordt ontdekt. De huid is wel gesloten, maar 1 of meerdere wervels niet. En dat is dus bij zoonlief het geval. De zenuwen zijn meestal wel intact bij Occulta. Spina Bifida is een erfelijke aangeboren afwijking, echter in onze familie komt hij niet voor. Dat onze zoon het wel heeft is pure pech, wordt ook wel gezegd.

Spina-bifida-occulta

Uiterlijke kenmerken spina bifida occulta

Bij Spina Bifida Occulta heb je wel uiterlijke kenmerken. Op de plaats van het ‘defect’ (beetje vreemde benaming, maar vooruit ) kan een putje, een plukje haar, een kluwentje bloedvaten of een vetbultje zitten. Daaraan kun je zien dat er iets niet in orde is.

Op de foto bovenaan, die gemaakt is in augustus 2008 voor de eerste operatie, zie je het ‘defect’ van onze zoon. ( Ik hoop dat de foto een beetje duidelijk is ) Net boven zijn bilnaad, ter hoogte van zijn stuitje zie je een klein putje met een doorsnee van ongeveer 1 cm en een klein puntje/aanhangseltje er onder. De huid is daar ook een stukje dikker van de vetbult die in zijn rug zit. Van de zijkant kon je goed zien dat er een bult onder zijn huid zat. We konden het gewoon aanraken en er op drukken. Hij leek er geen pijn aan te hebben.

Lichamelijke beperkingen spina bifida occulta

Het ligt aan de hoogte van het ‘defect’ of iemand lichamelijke beperkingen heeft. Hoe hoger in de rug het ‘defect’, hoe slechter wordt vaak gezegd. Zoonlief zijn probleem zit op L2 en L3, wat inhoudt dat hij problemen kan krijgen met zijn benen en zijn blaas.

Bij Spina Bifida horen  ook nog andere aandoeningen waar je mee te maken krijgt. Er zijn er een aantal, echter zet ik hier alleen zoonlief zijn aandoeningen op een rijtje.

Hij heeft scoliose, een verkromming van de wervelkolom. Hij heeft nu nog een lichte scoliose. Als je hem ziet lopen is het niet iets wat direct opvalt. Als hij met ontbloot bovenlichaam voor je staat, dan zie je wel dat zijn ene schouder iets hoger staat dan de andere schouder. Daarnaast heeft hij het Tethered Cord syndroom en Syringomyelie. Daarover vertel ik je in een ander artikel meer.

Ook heeft hij een hoorapparaat vanwege een verminderd gehoor. Artsen geven aan dat dit los staat van de spina bifida.

Ben je zelf een ouder van een kindje met Spina Bifida Occulta en op zoek naar lotgenoten? Op Facebook is een lotgenotengroepje actief waar je lid van kunt worden genaamd: ouders van een kindje met spina bifida occulta.

Facebook
Facebook
Instagram
EMAIL
YOUTUBE
YOUTUBE
PINTEREST