Spina Bifida is een aangeboren aandoening van de rug, ook wel open rug genoemd. De rug is dus niet volledig gesloten. Je hebt spina bifida aperta en spina bifida occulta. Een open rug vormt zich in de eerste weken van de zwangerschap, vaak nog voor je weet dat je zwanger bent, en je kunt er niet van genezen. Het leven van patiënten is niet altijd makkelijk. Vaak zijn ze aangewezen op hulpmiddelen, moeten ze operaties ondergaan en hebben ze veel te maken met therapeuten en artsen. Het Spina Bifida Fonds probeert het leven van patiënten draaglijker te maken.
Radboud Kleisterlee
In 2003 heeft Cor Kleisterlee de Radboud Kleisterlee Stichting opgericht. (Nu het Spina Bifida Fonds) Zijn zoon, Radboud, werd geboren met Spina Bifida. Cor heeft dus van erg dichtbij ervaren welke impact dit heeft op een persoon en het gezin. Hij besloot, ter nagedachtenis aan zijn zoon, om de stichting op te richten. Het doel is om het leven van patiënten draaglijker te maken. Het fonds kan financieel ondersteunen bij zaken die niet op een andere manier worden vergoed. Denk aan speciale vakanties, een sportrolstoel of bijvoorbeeld speciale schoenen. Ik zag op de website dat ze zelfs ondersteund hebben bij een aangepaste huwelijksreis. Hoe bijzonder is dat? Geen enkele aanvraag is dus gek. Je hoeft je nergens voor te schamen.
Cor Kleisterlee overleed op 21 juni 2017 op 91-jarige leeftijd.
Spina Bifida Fonds
Je kunt dus een aanvraag doen voor financiële ondersteuning. Heb je bijvoorbeeld een sportrolstoel nodig, heb je zelf de financiële mogelijkheid niet om een rolstoel te bekostigen en krijg je dit van geen enkele andere instantie vergoed? Dan kun je hier terecht. Het werkt heel eenvoudig: op de website staat welke informatie ze van je nodig hebben (laatste belastingopgave, een offerte van datgene waar je een vergoeding voor aanvraagt en een medische verklaring) en je kunt een aanvraagformulier downloaden. Nadat je alle informatie hebt verzonden zal een vrijwilliger contact met je opnemen om eventueel nog aanvullende informatie te krijgen. Binnen 4 weken wordt er dan beslist of je de ondersteuning krijgt. Ze ondersteunen je met maximaal €1500.
Wil je doneren dan kan dat natuurlijk ook. Met elk bedrag zijn ze al blij en geholpen.
Toegevoegd maart 2025: De website die ik eerder noemde in dit artikel bleek niet meer te bestaan. Ik heb de link daarom ook verwijderd. Ik heb online gezocht naar een stichting die ongeveer dezelfde missie had en kwam uit bij de Spibi Foundation. Ook hier kun je iets aanvragen wat nergens vergoed wordt met een maximum bedrag van €1500. Klik hier om naar hun website te gaan voor meer informatie.
