In het revalidatiecentrum

Damiën zat een tijdje in het revalidatiecentrum. 2 weken. Intern. Dat is best wel een dingetje. Voor mij dan. Van hem hoorde ik amper iets dus dan ga ik een beetje uit van ‘geen nieuws is goed nieuws.’ 😉 En als ik iets van hem hoorde dan waren het eigenlijk alleen maar positieve geluiden. Vorig weekend zijn we naar hem toe geweest. Er was namelijk familieweekend. Mijn trainingsbroek kon uit de mottenballen getrokken worden want het was de bedoeling dat we mee zouden doen met de activiteiten die de kinderen ook deden. Oei…spierpijn in het vooruitzicht dus…

Kinderrevalidatiecentrum

Damiën zat dus twee weken in het kinderrevalidatiecentrum in Valkenburg. Prachtige omgeving en de weersomstandigheden waren ook nog prima, dus voor de buitenactiviteiten was het fantastisch. Ik vond het vreemd om hem daar naar toe te brengen. Als ik aan ‘revalidatiecentrum’ denk, dan denk ik aan mensen die een zwaar ongeluk of een zware operatie hebben gehad en alles weer opnieuw moeten leren. Maar een revalidatiecentrum is zoveel meer. Zo doet Damiën dus nu mee met een speciaal therapieprogramma voor jongeren.

Een aantal maanden geleden waren we voor een gangbeeldanalyse in het ziekenhuis. We zitten daar een aantal uurtjes en dan kom je met de therapeuten in gesprek over dingetjes waar je in het dagelijks leven tegen aan loopt. Deze therapeut gaf aan dat Damiën wellicht iets zou kunnen hebben aan het therapieprogramma in het revalidatiecentrum. Hij vertelde erover, gaf een foldertje mee en zo konden we er thuis over nadenken.

Wat wilde Damiën?

Damiën heeft bij ons een eigen stem. Ik vind het belangrijk dat hij mee beslist over de dingen die met hem gebeuren. Zijn lichaam, zijn leven, zijn beslissingen. Wij (ouders, artsen en therapeuten) voorzien hem van de juiste informatie zodat hij op basis daarvan een beslissing kan maken, uiteraard ondersteund door ons.

Hij zag het wel zitten om twee weken intern te gaan. Werken aan de dingen waar hij in het dagelijks leven tegenaan liep. Doelen stellen en adviezen krijgen van de therapeuten die met hem zouden gaan werken. Natuurlijk zou het spannend zijn, twee weken lang met alleen maar vreemden om hem heen, maar “Mam, ik ben al 12 hé? Beetje vertrouwen!” Ja. Vertrouwen. Ik vertrouw hem ook wel, alleen die grote boze buitenwereld niet zo. (no offense voor zijn begeleiders en therapeuten. 😉 )

Damiën wilde dus wel graag naar het revalidatiecentrum. Het zou wel pittig worden aangezien hij eerst 2 weken naar Bali zou gaan, vervolgens een paar dagen thuis zou zijn en dan direct 2 weken intern zou gaan. Dat Daelyn ook nog in het ziekenhuis terecht kwam in die paar dagen dat hij thuis was, was natuurlijk niet echt fantastisch te noemen. Het zorgde voor flink wat opschudding in het gezin. Vooral Landon was flink van slag af zonder zijn grote broer.

Percussie workshop

Fitcare4U

We gaan even de diepte in. Ik ga je uitleggen wat de bedoeling is van het programma waar Damiën aan mee heeft gedaan, gevolgd door de (toffe!) activiteiten die hij heeft gedaan.

Damiën heeft mee gedaan aan een 15-daags therapieprogramma voor jongeren vanaf 12 jaar, genaamd Fitcare4U. Dit staat voor Functionele Intensieve Therapie. De bedoeling is dat jongeren (en hun ouders) enkele hulpvragen formuleren waar de kinderen problemen mee hebben in het dagelijks leven. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat je problemen hebt met lopen en dat graag wil verbeteren. Maar het kan ook zo zijn dat je moeite hebt met fietsen, met traplopen, met het dragen van je tas of met het opstaan uit je stoel. Kinderen met een lichamelijke beperking kunnen vaak tegen dit soort (voor de buitenwereld) ‘simpele’ problemen aanlopen. We kunnen de kinderen natuurlijk werk uit handen nemen en dit voor ze doen, maar uiteindelijk willen de kinderen zelf gewoon zo zelfstandig mogelijk functioneren. En geef ze eens ongelijk.

Even knuffelen tijdens het familieweekend.

Damiën gaat na de zomervakantie naar de middelbare school en vanwege zijn lichamelijke beperkingen loopt hij tegen enkele problemen aan. Problemen die hem onzeker maken, zeker nu hij ouder wordt. Zo wil hij graag fietsend naar school en mee op het eindkamp van groep 8. Maar hij wil ook heel erg graag zoveel mogelijk zonder rolstoel functioneren. Zeker straks op de middelbare school bij zijn nieuwe klasgenoten.

Tijdens Fitcare gaan verschillende therapeuten met hem aan de slag. Hij gaat conditie opbouwen onder begeleiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut of ergotherapeut. Bijvoorbeeld door te lopen. Op een loopband, in het bos of juist op de stoep (verschillende soorten ondergrond dus.) Wat voelt hij daarbij? Waar heeft hij last van? Maar vooral: wat moet hij doen als hij tegen een probleem aanloopt? Voor fietsen geldt hetzelfde. Ook hierbij gaat hij trainen: op de weg, maar ook in het bos.

Hoogteparcours

Hoe ziet een dag eruit bij Fitcare4U?

Het is dus intern. En onder schooltijd. Ik vroeg me af hoe ze dat wilden gaan oplossen. Mijn kind is immers leerplichtig en ‘zomaar’ twee weken school missen is niet echt een optie.

De oplossing was vrij eenvoudig. Kinderen die al naar school gaan in de buurt of op het revalidatiecentrum gaan gewoon in de ochtend naar school. Kinderen die van verder weg komen, krijgen van school een huiswerkpakket mee en kunnen dat in het revalidatiecentrum maken. Damiën ging dus na het ontbijt, als de rest van zijn groepsgenoten (ze zitten met maximaal 8 kinderen in de groep) naar school gingen, aan zijn huiswerk. Rond kwart over 12 was iedereen weer terug op de groep en gingen ze lunchen. Vervolgens start hun persoonlijke programma.

Ze hebben vele verschillende activiteiten gedaan. Zo vertelde hij me dat hij was gaan mountainbiken, gaan zeilen en was gaan zwemmen. Ook heeft hij een programma op de loopband gevolgd waarbij hij telkens een stukje langer moet lopen. Ook hebben ze veel met de groep samen gedaan, een soort teambuildingsactviteiten: levend tafelvoetbal, sumoworstelen in van die grote pakken en meer van dat soort dingen.

In de avond konden ze helpen met koken en met het dekken van de tafel. Ze hebben spelletjes gespeeld, konden creatief aan de slag gaan en rond half 9 was het de bedoeling dat ze naar hun kamer gingen. Om 9 uur moest het licht uit en moesten ze gaan slapen. Er is 24 uur per dag iemand aanwezig voor de kinderen.

Vroeger en nu

Damiën heeft het als erg positief ervaren. Het was leuk en je was veel lichamelijk bezig zonder dat het vervelend was. Ik had verwacht dat hij eigenlijk alleen maar zou gaan fietsen, wandelen en in de sportschool zou zitten maar niks is minder waar. Damiën heeft alleen de avonden als vervelend ervaren. Hij moest (voor zijn doen) vrij vroeg naar bed en hij ligt altijd lang wakker. Dan gaat hij nadenken en ontstaan er toch een bepaald soort angsten.

De artsen en therapeuten hebben namelijk vanaf zijn geboorte altijd gezegd wat hij allemaal niet mag doen. We hebben vaak gevraagd wat hij wel mocht doen maar daar was niemand echt heel duidelijk in. Ik begrijp het ergens ook wel: wat Damiën heeft is vrij complex.

Toen wij in het begin met hem in het ziekenhuis op controles kwamen, werd er gezegd dat ze nog niet zo goed wisten wat ze met kinderen met deze aandoeningen nu precies moesten. In het verleden was het advies namelijk altijd dat ze gewoon alles mochten doen, maar toen die groep kinderen in hun tienerjaren terecht waren gekomen, zagen ze dat er toch wel veel kinderen waren die daardoor problemen hadden gekregen op lichamelijk gebied. Damiën zijn ‘lichting’ kreeg dus het advies om eigenlijk veel te vermijden. We kregen steeds weer opnieuw te horen dat hij iets niet mocht omdat het anders wel eens behoorlijke problemen kon opleveren.

Angst en onzekerheid

Ik begrijp de redenatie van de artsen. Absoluut. Ik ga ze ook niet afvallen want ik zou in hun situatie waarschijnlijk hetzelfde advies gegeven hebben. Inmiddels zijn de artsen een beetje terug gekomen op hun adviezen. Het hele extreme “je mag alles doen” en het hele extreme “eigenlijk mag hij nog geen t-shirt uittrekken want dat is te gevaarlijk” is een beetje plaats aan het maken voor: “we moeten per kind en situatie bekijken wat mogelijk is.” Er moet dus een middenweg gevonden worden.

Toch heeft het advies van de artsen gezorgd voor een bepaalde angst, onzekerheid en voorzichtigheid bij ons en (vooral) Damiën. Zo had hij afgelopen weekend pijn in zijn knieholte. Achteraf gezien bleek het gewoon spierpijn te zijn, maar op die plek had Damiën dus nog nooit een dergelijke pijn gevoeld. Omdat hij in de avonden wakker ligt, zorgt dat voor angst. Is dit achteruitgang? Moet ik straks weer geopereerd worden? Wat als ik dan niet meer kan lopen? Moet ik dan voor altijd in een rolstoel?

Het is logisch dat hij zo denkt. Dat zou ik ook doen. Maar nu is het dus zaak dat we (artsen, therapeuten en ouders) aan hem gaan uitleggen dat dit pijntje vrij normaal is en dat het weer over gaat. Bovendien moet hij mondig genoeg worden om naar een fysiotherapeut te stappen en aan te geven dat hij pijn heeft en daar bang en onzeker van wordt. Een fysiotherapeut kan zijn angst op dat moment wegnemen door erg duidelijk uit te leggen wat het is.

Daar ging Daelyn!

Familieweekend

Vorig weekend was familieweekend. Ouders, broertjes en zusjes draaien 2 dagen mee met de kinderen en de activiteiten die ze doen. Pittig en het zorgde voor behoorlijk wat spierpijn zoals je in de filmpjes kunt zien. 😉 Maar het was vooral mooi om te zien dat Damiën vriendschappen had gesloten, ontzettend veel lol had en gewoon zichzelf kon zijn. De therapeuten en vrijwilligers die er rondlopen zijn er echt voor de kinderen. Ze luisteren, praten en zoeken oplossingen. Als ouders zijnde is het fijn om even met andere ouders te praten. Hoe ervaren andere ouders deze twee weken zonder hun kind? Waar lopen ze tegenaan in het dagelijks leven? Er is herkenning maar ook veel plezier.

Hoe gaan we nu verder?

Damiën heeft een complexe, neurologische aandoening. Dat gaat niet meer over. Deze aandoening zorgt ervoor dat hij beperkt is in bepaalde dingen. En dat is ook psychisch een behoorlijk ding. Maar inmiddels zijn artsen dus ook zover dat Damiën meer mag en kan dan van tevoren gedacht werd. Wel moet hij goed luisteren naar signalen vanuit zijn lichaam. Wat momenteel een hele vooruitgang is, is dat er niet meer gekeken wordt naar alles wat hij niet mag en niet kan. Nu gaan ze eindelijk inzetten op wat hij wel mag en wat hij wel kan. Een programma zoals Fitcare4U is daarbij enorm helpend voor hem. Hij is er een stuk sterker en zelfverzekerder van terug gekomen.

Ben jij bekend met een dergelijk programma voor kinderen? Vertel me erover in de reacties.

4 antwoorden op “In het revalidatiecentrum”

  1. Mijn dochter heeft 2 jr gelexen diyzelfde programma gedaan. 3 wk lang. En ik geef er elke keer een ochtend vilten met de deelnemers 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.