Als je een chronisch ziek kind hebt brengt dat vele uitdagingen met zich mee. Zo vertelde ik een tijdje geleden al dat het best lastig is om orde in de chaos aan te brengen. Vandaag een bekentenis: want wat vind ik het meest vervelende aan het hebben van een chronisch ziek kind?
Inhoudsopgave
Regelen
Er moet vaak veel geregeld worden als je een kind met een beperking, ziekte of handicap hebt. Je hebt te maken met hulpmiddelen, begeleiding op school en/of thuis, ziekenhuisafspraken en ga zo maar door. Als ouder van zo`n kindje komt er veel op je schouders terecht. En dat is niet altijd even makkelijk. Want naast al dat geregel ben je stiekem ook nog gewoon een moeder. Een vrouw van vlees en bloed, met gevoelens ( ja, echt! ) En eigenlijk heb je ook gewoon verdriet om je kind en heb je, zeker in het begin, vele vragen. “Waarom moet dit mijn kind overkomen?” is de vraag die ik me in het verleden het vaakst gesteld heb. Een antwoord heb ik trouwens niet.
Rust
Op een bepaald moment komt er een bepaalde rust over je heen. Dit is de situatie. Daar kun jij je tegen verzetten maar dat heeft eigenlijk heel weinig nut. Het belemmert je alleen maar als je bezig bent met die ‘waarom’- vraag. Bovendien heb jij jouw energie wel ergens anders voor nodig. Naarmate je kind ouder wordt ontstaat die waarom-vraag namelijk bij hem en dan heeft hij jou verdomd hard nodig om zich er doorheen te slaan. Psychisch is het behoorlijk zwaar voor een kind om te beseffen dat hij ziek is en daardoor bepaalde beperkingen heeft.
Lees ook: Chronisch ziek zijn is gewoon kut. Klaar.
Het meest vervelende aan het hebben van een chronisch ziek kind
Het volgende antwoord ga je waarschijnlijk niet verwachten. Het meest vervelende aan het hebben van een chronisch ziek kind is de rest van de wereld. Al die instanties waarbij je steeds weer opnieuw verantwoording moet afleggen. Rapporten die je voor de zoveelste keer moet doorsturen. Aanvragen die je 3 keer opnieuw moet doen omdat ze kwijt geraakt zijn. Ik heb altijd het idee dat ik steeds opnieuw moet bewijzen dat er echt iets aan de hand is met mijn kind.
Ook op school: je zou verwachten dat overdrachten wel prima zouden verlopen, maar niks is minder waar. Elk jaar opnieuw moet je uitleggen wat er met je kind aan de hand is. Dat er echt iets met je kind aan de hand is. En dat er gebeld moet worden als ze iets merken. Dat er tijdens de gymlessen bepaalde dingen zijn die jouw kind niet mag uitvoeren omdat dit gevaarlijk kan zijn. Het heeft ongeveer een half jaar nodig bij de meeste leraren om dat besef te krijgen. En ergens begrijp ik het ook wel. Je ziet zo eigenlijk niks aan onze oudste, dus dan is het ook lastig om te beseffen dat er echt iets aan de hand is.
Maar goed: dat is dus het meest vervelende aan het hebben van een chronisch ziek kind. Niet het kind zelf. Dat is het mooiste wat ooit in je leven is mogen komen.
Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen. Ik lees het graag in de reacties hier beneden.
ik heb een liefzoon (stiefzoon) met een hersenbeschadiging, en de rest van de wereld is inderdaad het moeilijkste. Je ziet het vaak pas later, je blijft uitleggen wat er eigenlijk ‘mis’ is. spelen, op tijd naar bed, eten, toilet bezoek, overal moet je aandacht aan schenken, elke dag de hele dag. Dat zien mensen niet/niet meteen. Dan voer je heel veel vermoeiende gesprekken, elke keer opnieuw. Je blijft uitleggen. Soms zeg ik maar gewoon ja/nee/amen, dan willen ze het gewoon niet snappen.
Hey Laura,
Wat een herkenning in jou verhaal. Ik heb dat ook zeer zeker zo ervaren en nog dat het alles erom heen veel meer energie kost dan het kind zelf. Je moeten verantwoorden in alle vormen iedere keer weer alsof je verzinnen zou dat je kind ziek is en zeker als het aan de buitenkant niet te zien is. Nu hij wat ouder is en stabiel neemt dat wat af want er is minder actieve behandeling en een aantal dingen zijn weg bezuinigd. Ik hoop ook dat het altijd zo blijft voor hem maar ook voor mij want ik wil niet weer gaan knokken tegen de wereld om hem heen.
Je hebt helemaal gelijk! Fijn. Ik denk vaak ligt t nou aan mij… Nee de wereld is gek. En dat is zo vermoeiend.
Laura, het is iedere keer hard werken om het zo soepel mogelijk voor Stijn te laten lopen. Donderdag zou hij een loopanalyse hebben en week erna gesprek bij revalidatiearts. Hij zei gisteren dat hij donderdag wat leuks doen op school en 2 weken geleden kon hij er ook al niet bij zijn. Dat wordt dus vandaag proberen te regelen of het verschoven kan worden. Iedere keer de vraag van Adelante ‘maar hij zit toch hier op school?’. Nee, Stijn zit niet op de mytylschool, op een reguliere school. Geluk bij een ongeluk, denk ik dan maar.
Ja, dat klopt, daar lopen wij ook tegen aan Jeroen: Laat je jouw kind meedoen met de leuke dingen op school? Of laat je hem dat ene onderzoek doen? Ik probeer de leuke schooldingen voor te laten gaan, ook vanwege het sociale aspect. Bovendien probeer ik vakanties zoveel mogelijk ‘ziekenhuisvrij’ te houden. Het is niet altijd makkelijk, maar korte lijnen met school zorgen er al voor dat ik veel ruim van tevoren kan inplannen.
Zo waar! En het onbegrip bij artsen en hulpverlening (in de beginfase), dat vond ik ook slopend.
Het niet krijgen van antwoord op mails die je stuurt en wat dus maar in je hoofd blijft malen…
Een kind hebben die op 5-jarige leeftijd MRI-tje speelt met een klasgenootje…
Het niet kunnen vinden van een geschikte, passende plek in het onderwijs, sport of iets anders wat je kind graag zou willen doen…
Wat wel fijn is; je leert andere mensen kennen, je leert relativeren en je leert om een tijgermama te worden. En als gezin zijn wij samen sterk!
“Elk nadeel hep zijn voordeel”
Ja, dat klopt inderdaad. Het is prettig om mensen te leren kennen die begrijpen met welke struggles je zit, voor familie is dat vaak toch anders. En als gezin hebben we een hele hechte band hierdoor. Positive thinking. 🙂