Orde in de chaos

Als je een chronisch ziek kind hebt, kun je te maken hebben met vele verschillende instanties, therapeuten en artsen. Ik noem ze gekscherend ‘de peuten en logen’. Zeker in het begin vond ik het erg lastig om orde in de chaos aan te brengen. Want wat moet je allemaal doen en hoe onderhoud je al die contacten nu eigenlijk?

Dagtaak

Onze zoon heeft enkele lichamelijke beperkingen. Uitdagingen klinkt iets vriendelijker. šŸ˜‰ Hij heeft spina bifida occulta, tethered cord syndroom en syringomyelie en deze aandoeningen zorgen voor de nodige problemen. Op lichamelijk gebied, maar ook op geestelijk gebied. We hebben periodes dat het goed gaat en we hebben periodes dan gaat het minder goed. In de goede periodes heb je minder contact met de peuten en logen, in de minder goede periodes heb je vaker contact met die peuten en logen. En daarnaast zijn er nog allerlei andere dingen die je moet doen en regelen als ouder van een chronisch ziek kind zijnde. Ik heb er dus af en toe wel een dagtaak aan.

De peuten en logen

Om je een idee te geven waar we mee te maken hebben, hierbij een lijstje. ( Grote kans dat ik er nog eentje vergeten ben trouwens )

  • Spina team ( oa verpleegkundig specialist, neuroloog, neurochirurg, medisch maatschappelijk werker, uroloog, kinderarts, orthopeed, fysiotherapeut, revalidatie-arts)
  • Ergotherapie
  • Fysiotherapie
  • Kinderarts regulier ziekenhuis
  • KNO
  • Psycholoog
  • Leverancier rolstoel
  • Leverancier aangepast meubilair
  • Beter horen ( hoorapparaat )
  • Adelante horen
  • Adelante bewegen
  • WMO
  • CJG
  • IB-er school
  • Leraren school ( 2 stuks )

Alles bij elkaar heb ik dus te maken met een dikke 20 verschillende mensen/instanties. Voor 1 kind. Dat is niet niks natuurlijk. Met de ene persoon heb ik meer contact dan met de andere persoon/bedrijf of instantie uiteraard. Maar goed. Alles moet dus wel goed verlopen. En dat kost vaak veel tijd. Bellen, mailen, afspraken, papierwerk…

Orde in de chaos

Het makkelijkste is om allerlei informatie van de peuten en logen te verzamelen. Omdat mijn dagen vaak gevuld zijn, kom ik er meestal pas in de avonduren aan toe om op mijn gemak binnengekomen formulieren of mailtjes te bekijken en beantwoorden. Mailadressen zijn dan echt het makkelijkste. Ik mail graag, niet alleen omdat ik het dan op mijn gemak kan teruglezen, maar dus ook omdat ik overdag vaak al met de peuten en logen zelf bezig ben. Moet ik echt dringend iemand spreken, dan bel ik overdag eventjes.

Wat heel handig werkt is een overzicht.

  • Welke naam heeft de peut/loog/instantie?
  • Wat doet die betreffende persoon?
  • Welke telefoonnummers hebben ze?
  • En wat is het emailadres?
  • Eventueel kun je ook nog opschrijven op welke dagen deze persoon werkt. Vooral in de huidige economie werken mensen ( zeker vrouwen ) vaker in deeltijd dan in voltijd, wat betekent dat ze misschien maar 3 dagen bereikbaar zijn.

Het meest lastige

Wat ik vaak lastig vind is dat je zoveel verschillende mensen/instanties nodig hebt om 1 ding geregeld te krijgen. Onze zoon is geboren met zijn aandoeningen, hij heeft altijd wel moeite gehad met afstanden lopen. Op zijn 5e sprong hij nog geregeld in de buggy van zijn zusje omdat dit makkelijker was voor hem. Op deze manier kon hij zijn energie verdelen. De fysiotherapeut opperde toen voorzichtig dat een rolstoel wel een uitkomst zou kunnen zijn. Dat was ( voor ons ) best even slikken. Geen enkele ouder wil zijn kind in een rolstoel zien, zeker niet op zo`n jonge leeftijd.

We namen contact op met de ergotherapeut die bij ons thuis kwam en enkele dingen besprak. Aan welke eisen moet een rolstoel voldoen? Willen we een vastframe of inklapbare? Moet hij zelf kunnen rijden, of moesten wij hem duwen? Dat soort dingen. De aanvraag ging naar de WMO bij de gemeente. Ook deze kwam op de koffie, stuurde formulieren die gecheckt, ingevuld en ondertekend moesten worden. Na een tijdje kregen we de goedkeuring. En toen kwam de volgende instantie om de hoek kijken: de leverancier. Ook deze kwam op de koffie, besprak dingen ( welke kleur wil je? Welke beschermers wil je op je wielen? ) en moest wat dingen opmeten. Vervolgens gaat de bestelling de deur uit. Na enkele weken komen ze weer langs om de rolstoel te leveren.

Zo zie je: je hebt niet zomaar even een rolstoel. We hebben met verschillende instanties te maken, moeten steeds weer opnieuw papieren invullen, controleren en handtekeningen zetten en hebben dus ook steeds opnieuw gesprekken thuis of op kantoren om 1 voorziening te regelen. En zo gaat het eigenlijk met alles.

Chaos

Ik heb, jaren geleden, zeker een moment gehad waarop ik door de bomen het bos niet meer zag. Zoveel verschillende mensen, zoveel disciplines, zoveel papierwerk en zoveel van het kastje-naar-de-muur gestuurd worden. Ik heb toen het CJG ingeschakeld en uitgelegd dat ik het even niet meer geregeld kreeg. Wie deed nou wat? Waar moest ik beginnen? Hoe kreeg ik alles goed geregeld? Zelfs het CJG zat verbaasd tegenover mij en besloot dat ze er met 2 medewerkers aan moesten gaan zitten. Ze begrepen niet hoe ik alles in mijn eentje geregeld kreeg, dit was gewoon te veel tegelijk.

Orde

Inmiddels ben ik erin gegroeid. Je leeft er mee, dus je weet ook wel een beetje hoe de dingen werken en wat je aan iemand hebt. Ik heb orde weten aan te brengen in die chaos van papieren, mensen en instanties. En nog zijn er momenten waarvan ik denk: waar moet ik nu in hemelsnaam beginnen? Het scheelt dat ik nu ook hulp durf te vragen. Zo leg ik vragen over voorzieningen bij de ergotherapeut neer en vragen over artsen bij de verpleegkundig specialist. Die sturen me dan door naar de juiste instantie of helpen me verder op weg.

Wat vind jij het lastigste rondom de zorg voor je kind?

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.