Ik heb er eigenlijk nog nooit veel over verteld, over het hoorapparaat van Damiën. Voor ons is het inmiddels niet meer dan normaal dat hij het heeft. Net zoals een ander kind een bril draagt. Zonder een bril ziet dat kind een stuk slechter. Zonder het hoorapparaat hoort onze zoon een stuk minder. Een veel voorkomend misverstand is echter dat hij met het hoorapparaat perfect hoort. Hoe wij erachter kwamen dat er iets mis was en waarom we besloten hebben een hoorapparaat aan te schaffen vertel ik je graag.
Inhoudsopgave
Buisjes bij een kind
Damiën was drie jaar en 4 maanden oud toen me opviel dat hij toch eigenlijk wel iets slechter hoorde. Ik moest hem geregeld twee keer iets vragen voordat ik antwoord kreeg, moest de tv vaak harder zetten omdat hij het anders niet goed verstond en merkte dat hij vooral last had met horen als er meer geluid om hem heen was. Ik weet nog precies waar ik was: februari 2010, op vakantie in de Weerterbergen. Ik besloot contact op te nemen met de KNO arts.
Ik bezocht de KNO-arts. Erg aardige man, hij had mij vroeger nog behandeld. Maar hij vertelde er ook direct achteraan dat hij binnenkort ging stoppen met werken en dat er een nieuwe arts zou komen. Prima. Toch leuk dat ik ‘mijn’ arts nog even gezien had. Brings back memories.
Maar goed. De jaren erna waren we geregeld bij de KNO arts. Buisjes erin en dan ging het weer iets beter. Maar toch leek het allemaal niet echt te helpen. Na zijn operatie in 2014 heeft Damiën maanden thuis gezeten om te herstellen. Ik heb hem toen thuis les gegeven. Zijn resultaten gingen ineens een stuk omhoog en hij gaf aan dat hij mij veel beter kon verstaan dan de juf in de klas. Ik besloot de KNO-arts te vragen om een gehoortest.
Gehoortest
De gehoortest ( of de piepjestest ) is eigenlijk een heel eenvoudig iets. Met een hooftelefoon op krijg je allerlei verschillende piepjes te horen en dan kunnen ze je vertellen wat je wel of niet hoort. Bij die eerste test kwam naar voren dat Damiën een gehoorverlies van ruim 80% had aan 1 oor. “Dat betwijfel ik. Dan is hij praktisch doof. Daar hoort hij echt te goed voor, dat kan nooit!” heb ik gezegd. Later hebben ze de test opnieuw gedaan en daar kwam uit dat hij aan de ene kant een verlies van 28% had en aan de andere kant van 37%. Aan de ene kant miste hij de letters van het KOFSCHIP, aan de andere kant compleet andere letters.
Hoewel ik ‘blij’ was dat we nu wisten dat er wel degelijk een verlies was, was ik ook verbaasd. De hoortest die bij de geboorte werd afgenomen was gewoon goed geweest. En hoe had hij zich kunnen redden door de jaren heen?
Het antwoord was vrij eenvoudig. Waarschijnlijk had hij zich redelijk weten te redden doordat hij slim genoeg was om te begrijpen dat sommige woorden niet in de zinnen pasten die op dat moment gezegd werden. En dus maakte hij er zelf maar iets passends van.
Gehoorproblemen kind
Maar goed. We wisten dat er een probleem was. Hoe gingen we het oplossen? Een operatie? Een hoorapparaat? Of speciale apparatuur alleen voor op school?
Hoewel Damiën pas 8 was heb ik hem de keuze gegeven. Begrijp je wat er gaande is? Begrijp je dat je minder goed hoort dan andere kinderen van jouw leeftijd? En begrijp je dat buisjes dat niet kunnen oplossen?
Hij begreep het allemaal. “Ik mag kiezen.” zei hij. Ik knikte. We zaten samen in de wachtkamer van de KNO-arts. Het nieuws moest nog even bezinken. “Ik weet wat ik wil.” was het volgende dat hij zei. Het verbaasde me. Moesten we dit niet bespreken? Moesten we hier geen nachtje over slapen? Mag ik dit gewoon even verwerken? Even een plekje geven dat mijn kind slechter hoort en dat we daar ‘iets’ mee moeten gaan doen? Hij leek al veel verder te zijn dan dat ik was. Hij was een kind. Praktisch. Er was een probleem en er waren drie oplossingen. Simpel zat.
“Ik wil geen operatie, die heb ik net gehad. Ik ben operaties zat. En ziekenhuizen eigenlijk ook wel even. Ik heb niks aan dat ding voor alleen op school. De tv thuis hoor ik ook niet. En de auto`s op de weg hoor ik ook niet echt goed. Ik wil een hoorapparaat.” Klaar. Beslissing genomen.
(Nu drie jaar later kan ik er het volgende over zeggen: Ja, hij hoort beter met het hoorapparaat. Maar hij hoort alles beter en kan slecht filteren. Alles komt even hard binnen en dat is vaak erg vermoeiend voor hem. Geregeld gaat het hoorapparaat dus uit. “Even rust.” zegt hij dan.)
Is een dergelijke beslissing zo eenvoudig?
Destijds was de beslissing voor een hoorapparaat heel eenvoudig. Hij zou beter gaan horen, problemen zouden opgelost zijn. Bovendien moest ik hem gelijk geven betreffende die ziekenhuisbezoeken. Het was echt even nodig dat hij iets minder naar het ziekenhuis kon gaan. Een operatie zou toen geen goede oplossing zijn geweest. Vele onderzoeken naar de oorzaak van het gehoorverlies ook niet.
Maar toen we dus voor de zomervakantie voor een nieuwe piepjestest gingen bleek dat hij achteruit was gegaan. Van 28%naar 30% en van 37% naar 38%. Minimale verschillen, maar toch verschillen. Moesten we daar iets mee?
Inmiddels was meneer 11 en hij vond het wel tijd om uit te zoeken waar het vandaan kwam. Ik knikte. “Dan regelen we dat.” zei ik. En zo gebeurde het dat hij afgelopen week een CT-scan kreeg waar we binnenkort de uitslag van krijgen.
Onderweg naar het Academisch Ziekenhuis hebben we het over allerlei dingen. Ook over het onderzoek en de eventuele uitslagen. “Wat kan de uitslag zijn?” vroeg hij. Ik antwoordde dat ze misschien zouden zeggen dat een gedeelte van zijn gehoorverlies opgelost kon worden met een operatie. “Zou je daarvoor kiezen?” vroeg ik hem. Hij dacht even na. “Ben ik dan van mijn hoorapparaat af?” Ik had nooit echt het idee dat hij het hoorapparaat als last zag dus zijn vraag verbaasde me een beetje. “Afhankelijk van hoeveel gehoorverlies je hebt: Ja, het zou kunnen dat je dan je hoorapparaat niet meer in hoeft.” Hij knikte. “Dan zou ik voor de operatie kiezen.”
Ik vond het pittig. En ik wist ook dat ik weinig te vertellen had. Als hij eenmaal een beslissing had genomen dan bleef hij vaak ook bij die beslissing. Plus hij had goede argumenten. Met alleen ‘daarom’ was hij er niet gekomen. 😉
Patiëntenrechten van een kind
Deze week wordt mijn ‘kleine’ kind 12 jaar. Ik wist dat het een grens was. Vanaf deze leeftijd hebben kinderen een belangrijke eigen stem als het gaat om beslissingen op medisch gebied. ( Klik ) Ik vind dat niet meer dan normaal. Vooral de laatste jaren kan hij goed meedenken over alles en duidelijk zijn mening geven. Een mening die goed onderbouwd is.
Nu hij 12 wordt moet hij zelf ook toestemming geven als er behandelingen of onderzoeken plaats vinden. En hoewel ik het altijd belangrijk heb gevonden dat hij een eigen stem heeft en dat hij gehoord wordt, vind ik het nu toch lastig. Het is toch weer een stukje loslaten. Jarenlang ben ik ‘eindverantwoordelijke’ geweest in de beslissingen, nu is het aan de hulpverlener om in te schatten of de mening van mijn zoon zwaarder weegt dan die van mij. Ik kan me troosten met de gedachte dat we niet vaak van mening verschillen, maar toch…dat loslaten blijft een dingetje.
Heeft jouw kind wel eens problemen gehad met het gehoor?
